Mercoledì 31 gennaio, ore 17.30 – LECCE Biblioteca OgniBene “OLTRE I SOLITI PASSI”
Presentazione dei risultati di SMASC “Sostegno ai Malati di SLA e ai Caregiver”
il progetto di IO POSSO che nell’ultimo anno e mezzo ha fornito gratuitamente supporto psicologico, percorsi di arteterapia e un gruppo di supporto ai caregiver di sedici famiglie salentine colpite dalla SLA.
Il Progetto SMASC ha preso il via nel settembre 2022 e si è concluso nel gennaio 2024, sviluppando tre azioni distinte: 1) laboratori di arteterapia per minori conviventi in famiglie colpite dalla SLA 2) supporto ai caregiver attraverso un gruppo di auto-mutuo aiuto 3) supporto psicologico domiciliare, agli stessi malati o familiari.
I servizi di SMASC sono stati gestiti da un gruppo di psicoterapeute specializzate formate per l’assistenza a malati di SLA e sono stati effettivamente rivolti a 22 persone provenienti da 16 nuclei familiari (15 di essi colpiti dalla SLA, l’altro da malattia con decorso affine), tutte partecipanti tramite adesione ad apposito bando. Si è verificato il caso di famiglie che hanno usufruito di più servizi. La fruizione di queste prestazioni in forma parallela è stata un’occasione per aumentare l’efficacia dell’intervento.
Il progetto SMASC è in qualche modo l’evoluzione del progetto RESILIENZA A DOMICILIO. Con quest’ultimo, infatti, nel 2021 IO POSSO ha selezionato e formato un team di psicologhe poi destinato ad azioni di sostegno domiciliare per i malati o per i loro caregiver. Quella prima sperimentazione ha permesso di comprendere meglio i bisogni e affinare il processo. È così che è nato il Progetto SMASC. Rispetto all’esperienza precedente, il focus sull’utenza e sul tipo di intervento è rimasto invariato:
1. Sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA: perché la gravità della malattia e il suo decorso generano un impatto fortissimo tanto su chi ne è colpito quanto su tutto il nucleo familiare con flusso emotivo per il malato e i suoi parenti (specie se caregiver) devastante;
2. A domicilio: perché i ritmi e le condizioni di vita di chi è colpito dalla SLA non sono compatibili con i tempi e i luoghi dei comuni interventi clinici;
3. Con professionisti adeguatamente scelti e formati: perché solo chi conosce le dinamiche della SLA sul piano comunicativo, psicologico e relazionale può essere in grado di dare un sostegno adeguato, soprattutto nel contesto domiciliare.
4. Gratuito per tutti gli utenti: perché le famiglie colpite da questo tipo di malattie vivono un forte aumento delle spese di assistenza e/o una riduzione del reddito dovuta al fatto che si è spesso costretto a scegliere tra il proprio lavoro e un’assistenza adeguata al familiare malato, stanti le carenze del Servizio Sanitario Nazionale e di quelli locali.
Il Progetto SMASC ha voluto migliorare l’efficacia della misura rispetto alla prima sperimentazione, facendo tesoro dei feedback degli utenti e concretizzando alcuni output di “Resilienza a domicilio”. Così, si è voluto:
1. Dedicare ancora maggiori risorse economiche al supporto psicologico, permettendo percorsi di affiancamento più lunghi ed efficaci;
2. Rivolgere maggiore attenzione alla figura dei caregiver con una azione di progetto specifica, realizzando degli incontri di auto-mutuo aiuto in gruppo;
3. Rivolgere maggiore attenzione alle famiglie con bambini, proponendo dei laboratori di arteterapia specifici per quella fascia di età.
